Praten met weinig prikkels

“Elke twee weken organiseer ik het autismecafé, hier in de buurthuiskamer in Amsterdam. We zijn met gelijkgestemden onder elkaar en ik zorg voor zo weinig mogelijk prikkels. Zo hoop ik voor anderen diegene te zijn die ik zelf heb gemist.

"We gaan straks voor de vierde keer open. We starten om tien uur en om half twaalf is er lunch, voor wie wil. Meestal komt er een handjevol bezoekers, van alle leeftijden. Vandaag hebben zich vier mensen opgegeven. Opgeven is niet verplicht, bezoekers kunnen ook gewoon naar binnen lopen. Ik vind het fijn om te weten hoeveel mensen er komen, want dan kan ik daar rekening mee houden bij het doen van de boodschappen. Maar natuurlijk zijn meer mensen altijd welkom. We vullen de tijd vooral met praten, want dat is wat onze bezoekers nodig hebben: gesprekken over ervaringen met autisme. ‘Herken je dit? Heb jij dit ook?’ Overigens zijn we er ook voor mensen die vermoeden dat ze autisme hebben; als blijkt dat ze zich hier thuis voelen, kan dat een goede aanleiding zijn om zich te laten diagnosticeren.”

“Ik weet al dertien jaar dat ik autisme heb, maar het duurde jaren voordat ik gelijkgestemden ontmoette. Dat was een verademing! Ik heb er in mijn jeugd veel aan gehad om met iemand met soortgelijke ervaringen te praten. Daarom besloot ik de opleiding tot Ervaringsdeskundige in Zorg en Welzijn aan de Hogeschool van Amsterdam te gaan volgen. Tot die tijd werkte ik als vormgever, een commerciële baan, maar daar miste ik het een-op- eencontact.

Ik ging op zoek naar een werkplek en stuitte op het Leger des Heils; tot die tijd kende ik het Leger vooral van de kledingcontainers. Het Leger des Heils was op zoek naar ervaringsdeskundigen, hoewel men niet meteen aan ervaring met autisme dacht. Ik legde mijn plan uit en kreeg toestemming om een autismecafé te starten in Amsterdam, waar al een prachtige buurthuiskamer was. Ik onderzocht welke initiatieven er al in de buurt waren, en bezocht het enige andere autismecafé van het Leger des Heils, in Zuid-Limburg. Wat ik daar goed vond, nam ik over. Ik hoop nu voor anderen met autisme diegene te zijn die ik zelf heb gemist.”

“Een bezoeker zei laatst dat niet iedereen in zijn omgeving z’n autisme serieus neemt. Hij wist pas sinds een jaar dat hij autistisch was, en z’n omgeving zei: ‘Je functioneerde altijd normaal, waarom zou dat nu opeens niet meer kunnen?’ Mede door zijn diagnose ontdekte hij dat ‘ie zich jarenlang geforceerd had gedragen en als kind bijvoorbeeld andere succesvolle kinderen had nagedaan. Bij ons, onder lotgenoten, ervoer hij eindelijk begrip, precies waar hij naar op zoek was.”

“Mensen met autisme komen vaak niet lekker mee in gesprekken, maar als ze elkaar onderling ontmoeten, lukt het opeens wel; dat merk ik ook in dit autismecafé. We praten minder over koetjes en kalfjes, het gesprek gaat al snel de diepte in. Je hoeft bij ons niet te kletsen of oogcontact te maken, lekker voor je uitstaren mag ook. Op andere plekken word je dan soms raar aangekeken, hier niet. Het is een veilige plek.

Overigens ervaart niet iedereen met autisme de wereld hetzelfde. Wat je nooit tegen iemand met autisme moet zeggen, is dan ook: ‘Iedereen is wel een beetje autistisch’. Daarmee bagatelliseer je wat wij ervaren, je maakt het kleiner. Beter is om te vragen: ‘Hoe is het voor jou om autisme te hebben?’ Er zijn wel een aantal kenmerken die bij veel mensen met autisme voorkomen. We zijn over het algemeen sneller mentaal uitgeput. We hebben vaak een langere tijd nodig om iets te verwerken of om op te laden. Daarnaast zijn veel mensen met autisme prikkelgevoelig. Ik ook, vooral geluid kan hard binnenkomen; anderen krijgen weer hoofdpijn van fel licht. Daarom is het autismecafé prikkelarm; pas na één uur ’s middags zijn andere bezoekers van de buurthuiskamer welkom, er is geen muziek en we houden het gespreksvolume laag. Ik kijk er weer naar uit, vandaag. De laatste keer was iedereen om één uur nog druk in gesprek, zo gezellig vonden ze het.”